A Associação Portuguesa Contra a Leucemia (APCL) foi fundada em janeiro de 2002 em resultado da iniciativa de um conjunto de doentes que sobreviveram a patologias do foro Hemato-Oncológico (Leucemias e Linfomas) e de um grupo de médicos do Instituto Português de Oncologia Francisco Gentil (IPOFG) de Lisboa que os trataram.
A principal motivação dos Fundadores da APCL radicou na sua compreensão da importância de consciencializar e mobilizar a sociedade civil no apoio a todos os que diariamente lutam contra a devastadora doença que é a Leucemia.
A APCL tem como missão contribuir, a nível nacional, para aumentar a eficácia do tratamento das Leucemias e outras neoplasias hematológicas afins.
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A leucemia é um cancro das células mais primitivas da medula óssea – as células estaminais – que são as células que dão origem às células do sangue. A medula óssea é o órgão onde se formam as células do sangue, as células maduras formam-se a partir das células estaminais, que são mais primitivas. Existem vários tipos de leucemia, sendo a mais comum a leucemia linfática crónica.
Os linfócitos são as principais células do sistema imunitário. Os linfócitos são glóbulos brancos que são formados da medula óssea. Os linfócitos B constituem um dos tipos de glóbulos brancos, e são as células de origem da leucemia linfática crónica.
A leucemia linfática crónica é uma doença em que se acumulam muitos linfócitos anormais. Estes linfócitos não se multiplicam mais depressa, mas sobrevivem mais, ao contrário do que acontece nas leucemias agudas. Estes linfócitos parecem normais ao microscópio, mas funcionam mal. É uma doença que se desenvolve muito lentamente (durante meses a anos mesmo sem tratamento) e os sintomas como a anemia, hemorragias ou infeções podem demorar anos a aparecer.
Os sintomas manifestam-se quando o número de linfócitos doentes se torna muito alto, impedindo a medula de fabricar as outras células saudáveis para a funções normais do sangue. A terapêutica para este tipo de leucemia tem como objetivo baixar o número de glóbulos brancos. Na leucemia as células doentes que são fabricadas na medula vão transbordar para o sangue e vamos encontrá-las em circulação. Há vários tipos de leucemia, sendo que a sua maioria se desenvolve a partir das células que vão dar origem a glóbulos brancos.
Todos os anos surgem cerca de sete mil novos casos de leucemia linfócita crónica em Portugal. É o tipo de leucemia mais frequente nos países ocidentais, sendo responsável por cerca de 33% dos casos totais de leucemia, sendo uma doença rara nos países asiáticos. A incidência é duas vezes superior nos homens do que nas mulheres, atingindo faixas etárias normalmente acima dos 50 anos de idade.
Rosa Romão é enfermeira no Hospital dos Capuchos e voluntária na APCL. Recebe diariamente vários pedidos de ajuda de famílias. Diz que a leucemia é “a doença dos saudáveis, daqueles que nunca tiveram nada e que de um momento para o outro se deparam com um diagnóstico de Leucemia”.
Como voluntária da APCL recebe ali todo os tipos de casos. “Desde as pessoas que não entendem a doença às que a doença lhes levou quase tudo”.
A alimentação dos doentes com leucemia
A alimentação é uma das questões mais importantes no que toca aos doentes hemato-oncológicos, nomeadamente devido a algumas consequências dos tratamentos, tais como as náuseas, problemas a nível gastro-intestinal, a alteração do sabor da comida e até a perda do paladar. Para além disso, são sintomas da própria doença a perda de apetite e de peso, daí que se sublinhe ainda mais a importância de uma alimentação equilibrada e nutritiva.
Nesse sentido, a nutricionista Inês Almeida Correia juntou-se à Associação de Cozinheiros Portugueses e à Associação Portuguesa Contra a Leucemia na dinamização de um workshop culinário para doentes hemato-oncológicos e cuidadores. Este workshop incluiu uma vertente teórica onde são explicadas especificidades da nutrição destes doentes e estratégias para gerir efeitos secundários dos tratamentos.
No que toca ao que estes doentes devem comer, a resposta da nutricionista é muito simples. “Uma alimentação variada e equilibrada. O importante é que a ingestão de alimentos seja regular, existe uma grande tendência destes doentes para comerem menos e é muito importante que eles não percam peso durante os tratamentos”.
Acreditar, sempre!
A Maria sempre foi saudável, até que aos 9 meses, em setembro de 2016, quando entrou para a creche e começou a adoecer.
O primeiro baque chegou quando disseram à Rita para ir ao IPO fazer exames, em novembro os exames e a pulsão lombar não detetaram nada, mas no dia 24 de dezembro, uma infeção no olho levaram a Maria à Estefânia e no dia 26 chegou a noticia, “Maria tinha uma leucemia mielomonocítica juvenil”. Que quer dizer que é uma leucemia muito rara e que só pode ser tratada com um transplante de medula.
A partir deste momento, Rita fez de tudo para ajudar a filha e começou a perceber como poderia encontrar um dador compatível, num curto espaço de tempo. Criaram a página de Facebook, “Salvar a vida de Maria” e todos quiseram ajudar, para além de aumentar a lista de dadores, conseguiram um dador compatível para a Maria. Em final de maio do ano passado, Maria foi transplantada, correu tudo bem, depois de 1 mês internada, no hospital de dia, foi para casa.
“Nunca achei que ia morrer”
A história da doença de Luísa Fernandes, ex-jornalista da RTP, começa com 40 anos, nos EUA, onde, em 1994, estava a tirar férias. Na altura, Luísa sentia-se muito cansada e tinha muita tosse. Este segundo sintoma era de tal forma grave, que, quando regressou ao trabalho, os colegas achavam que Luísa poderia ter tuberculose. A jornalista acabou por ir ao médico e, através de um raio x, foi possível encontrar uma mancha no pulmão, que os médicos teriam de diagnosticar se seria um linfoma ou cancro do pulmão. Após uma biopsia, feita no hospital de Santa Cruz, não havia mais margem para dúvidas: tratava-se de um linfoma de Hodgkin. No entanto, os médicos tinham boas expectativas. O prognóstico era esperançoso, os tratamentos de quimioterapia começaram e avizinhavam-se seis longos meses, ao fim dos quais Luísa foi informada que teria de fazer mais três.
Luísa enfrentou os tratamentos de cabeça erguida e nunca deixou de fazer a sua vida normalmente. Para além da tosse, que era tão agoniante que chegava a fazê-la perder os sentidos, a jornalista detetou um outro sintoma: uma dor na anca. Feitos os devidos exames para averiguar a razão, estes mostraram que a doença afetara o osso e, consequentemente, o quadro da doença de Luísa, cuja gravidade escalou para o nível 4, o prognóstico mais grave. O enxerto foi feito no início de 1997. Os tratamentos já tinham terminado e parecia estar tudo resolvido. Em março, Luísa volta a ter uma recaída. No entanto, a jornalista cumpriu a promessa que fizera a si própria anteriormente e não se deixou ir abaixo, mesmo quando teve de fazer um autotransplante de medula.
Luísa tem estado em remissão desde aí. É, há vários anos, voluntária na Associação Portuguesa Contra a Leucemia (APCL). Quando esteve doente, Luísa também pôde contar com esse apoio. Como sobrevivente, Luísa sente-se hoje no dever de transmitir otimismo a quem está a passar pela doença que, durante três anos, fez parte da sua vida.
Ajudar quando é preciso
A APCL dá apoio social aos doentes que mais precisam. Luísa Almeida, assistente social no IPO, e Priscilla utente ajudada vieram ao “Agora Nós” para falar sobre este lado tão humano quanto necessário.
Luísa Almeida, 43 anos, é assistente social há 20 anos, 16 dos quais no IPO. Atualmente é a única assistente social da unidade de transplante de medula do IPO. É quem faz a avaliação social dos casos que lhe chegam diariamente às mãos.
Priscilla, 35 anos, é natural do Brasil e está em Portugal há 15. Há sensivelmente cinco anos foi-lhe diagnosticado um linfoma de Hodgkins estava no Curry Cabral com suspeita de tuberculosa. Fez quimioterapia e radioterapia no Hospital dos Capuchos e superou, mantendo-se sempre vigiada.
Lúcia Teixeira tem 50 anos e está casada com José Militão, Conheceram-se no Brasil, quando José teve um acidente de helicóptero e caiu perdido no Amazonas, junto à tribo de Lúcia.
Hoje vivem nos arredores de Faro e têm passado por muito nos últimos anos. José tem atualmente uma leucemia aguda e está internado em estado muito crítico no Hospital de Faro. Está acamado, e com febre o que impossibilita a continuação dos tratamentos com quimioterapia.
A verdade é que o sofrimento de Lúcia e José já dura há muitos meses, José já ultrapassou um cancro na garganta e sofre de uma doença degenerativa nos ossos que desde Maio o deixaram dependente da mulher. Lúcia, é analfabeta e trabalhava como cuidadora, mas teve que se despedir para cuidar do marido.
José era segurança na Quinta do Lago, e este ano como deixou de trabalhar, desde Maio que sobrevivem com a baixa de José. Lúcia também tem problemas de saúde, é surda e precisa de pagar todos os meses uma pilha para o aparelho auditivo e é doente cardíaca.
José em Setembro foi internado de urgência no Hospital dos Capuchos, depois de uma forte constipação e do diagnóstico de leucemia aguda, que o deixou 3 semanas em coma. O problema agravou-se com a necessidade de Lúcia ter de vir de Faro a Lisboa duas vezes por semana. Teve de vender tudo o que tinha em casa para conseguir pagar os constantes bilhetes de autocarro.
Até hoje dormia literalmente no chão e nem condições tem para receber José caso ele tenha alta hospitalar. A única “coisa” em que não tocou foi no quarto do neto, que cuida desde bebé, tem a guarda dele e criou-o como filho.
Conta que felizmente têm tido muitas ajudas, desde as boleias ao hospital, porque Lúcia não tem carta e por isso anda tudo a pé. São missionários da Igreja que lhes dão algum apoio e outra instituição garante-lhes uma cesta de alimentação, uma vez por semana.
Reveja a emissão no site da RTP Play.