A Joana foi diagnosticada com Síndrome de Sanfilippo aos 6 anos de idade, uma doença ultra rara neurodegenerativa. Desde cedo que a Joana revelou atraso no desenvolvimento da linguagem e uma constante necessidade de levar os objetos à boca. Aos 3 anos, iniciou as consultas de desenvolvimento infantil, para que o atraso na fala se revelasse o menor possível no futuro. Não havendo indicação de que algo mais de errado se passaria com a Joana, foram seguidas pelos pais todas as indicações dos especialistas.