Rodrigo tem 5 anos e sofre de Neurofibromatose 1, uma doença rara e incurável. Ser mãe foi algo muito desejado por Sandra.
“Antes dele nascer sonhava tanto em ser mãe, que vivi em torno disso. Trabalhava eu e o meu marido, até que compramos um apartamento com terraço para um dia o nosso filho poder lá brincar. Quando consegui finalmente tive dois abortos que me causaram bastante sofrimento. Fiz testes, deixei passar 2 anos e veio o Rodrigo, e com ele a doença.”
Paula teve uma gravidez normal e estava longe de imaginar o que, mais tarde, ia acontecer ao seu filho, tão desejado.
“Fui sempre acompanhada de perto, porque já tinha sofrido dois abortos. Fiz todos os exames e, aparentemente, estava tudo normal.”
No final dos 9 meses de gestação, chega o dia em que Paula começa a ter sinais de parto e dirige-se para o hospital. “Até lá chegar tudo normal, só ainda não me tinham rebentado as águas. Levei epidural e depois só me lembro do médico entrar em pânico e começar a dizer que o meu filho estava a morrer. Partem de imediato para a cesariana e não me deixaram ver o meu filho.”
Só horas mais tarde é que Paula consegue ver Rodrigo. O seu marido William, que esteve sempre a acompanhá-la já o tinha visto e tentou prepará-la para o pior. “Quando vi o Rodrigo foi um choque… um choque completo. O meu filho estava completamente achatado, porque este comprimido no útero. A pele dele estava envelhecida, porque o Rodrigo não teve liquido para o hidratar durante a gestação.”
Rodrigo acaba por ir para casa ao final de uma semana. “Veio com cuidados especiais. Davamos-lhe banho várias vezes ao dia para hidratar a pele, tinha de lhe por vários cremes e, ao final de um mês, começou a nascer uma nova pele”, explica Paula.
Sempre acompanhado por médicos, na consulta dos 3 meses, Paula queixou-se de umas manchas que apareceram no corpo de Rodrigo. Foi acompanhado por um especialista em genética que confirmou as suspeitas: Rodrigo tinha Neurofibromatose 1.
“Os exames foram feitos na universidade de Coimbra, mas antes desse resultado chegar uma ressonância magnética confirmou que o Rodrigo tinha tumores profundos no cérebro. Quando o médico me dá esta notícia não ouvi mais nada. Saí do consultório e mandei-me para o chão.”
O problema de saúde do Rodrigo marcou o ponto de viragem da vida do casal. Depois do filho nascer, a situação económica do casal agravou-se. “Foi sempre a cair. Perdemos o emprego, a casa, e viemos morar para uns anexos da casa do meu sogro sem condições e com apenas um quarto pequenino, por isso, ele dorme connosco”, explica Paula. O casal já pediu ajuda à câmara para tentar ter uma casa social, visto não ter nenhuma onde morar. “Responderam me que não tinha direito por não ter nenhuma. Só teria direito se tivesse alguma casa a cair e provasse que não conseguia morar lá.”
Estando desempregados, Paula e William tiveram de entregar o apartamento ao banco. “Já foi mau entregar a casa… o banco ainda avaliou o apartamento por baixo e queriam obrigar-me a pagar o restante. Por causa disso fiquei insolvente.”
A doença de Rodrigo é rara e os médicos não sabem como se desenvolve. “Cada caso é um caso. Por exemplo, neste momento apareceram mais neurofibromas que em outros casos só costumam aparecer na adolescência. Isto não significa que a doença não venha a estaganar.”
Rodrigo frequenta o pré-escolar numa escola pública, “porque a lei assim o obriga”, explica o pai William. “Ele consegue andar sozinho, mas tem muitos desequilíbrios. Não consegue fazer as atividade normais que os colegas fazem, nem um simples desenho”. Tanto William como Paula tenta proteger o filho o mais possível, mas começa a ser difícil, porque à medida que Rodrigo cresce as perguntas vão começando a ser feitas. “Na escolinha riem se dele e ele sofre porque não consegue fazer o que os outros fazem. Já me chegou a dizer: mãe arranja-me amigos que não saibam pintar e não saibam jogar à bola! Fico sem saber o que responder.”
À cerca de três meses os neurofibromas começaram a nascer em força pelo corpo todo de Rodrigo. Vendo a doença a avançar, Paula e William quiseram realizar um dos sonhos do filho.
“Sabia que sempre me pediu para ir à Disneylandia visto adorar os personagens da disney e com medo que seja tarde demais fui a uma agência e paguei 300 euros para sinalizar a viagem para lhe fazer a surpresa para os anos dele (março) ficando de dar 700 aos poucos até lá.” A verdade é que os pais não conseguiram pagar a restante viagem. Estando desempregados e tendo terminado o subsidio de desemorego de William neste mês de março, a família conta apenas com 170 euros (abono, subsídio de assistência e subsídio de deficiência). Paula decidiu pedir ajuda à Terra dos Sonhos.
Em relação à esperança, Paula diz já não ter nenhuma. “Tento todos os dias dar-lhe o melhor. Eu e o meu marido vivemos para o nosso filho… Já nos esquecemos de nós! Por exemplo, raramente compramos roupa para nós e tive mais de um ano sem ir ao cabeleireiro.” Casados há 14 anos, Paula e William dizem que têm resistido por se amarem muito. “Damo-nos muito bem e temos sido o apoio um do outro, mas às vezes não há vontade para nada, porque vivemos para o Rodrigo. Abdicamos de comprar coisas para nós, para darmos ao Rodrigo.”