Fátima tem 39 anos e tem um xerodermia pigmentoso, sem qualquer possibilidade de cura. Já não tem um olho, nem o lábio superior e a cara está completamente deformada.

Matilde Ribeiro, diretora da Clinica da Pele do IPO do Porto diz que se “trata de uma doença congénita hereditária, que é muito rara e pode, por vezes, estar ligada a algum atraso mental. É uma doença que normalmente despoleta na infância/juventude e na qual existe uma predisposição genética para todos os tipos de cancro.”

Fátima foi acompanhada no IPO do Porto. “Quando aqui chegou em 2009 já me trazia um olho de fora e o xerodermia num estado muito avançado.” A especialista explica que “com este tipo de problema o paciente tem que vir cá mensalmente porque estão sempre a nascer tumores e temos que estar atentos para os ir extraindo. Como é óbvio são pessoas que não têm uma vida longa.”

Na verdade, só no ano 2010, Fátima submeteu-se a três cirurgias. Numa tirou o olho, nas outras duas vários tumores na face. Em 2012, o caso foi dado como inoperável. “No IPO do Porto é muito raro darmos algo como inoperável mas no caso da Fátima era impossível operar o que quer que fosse. Já não havia por onde pegar, o problema já estava na cara toda porque os tumores nascem sempre. Restou-me passar-lhe uma carta para os cuidados paliativos do centro de saúde da sua zona de residência e desde aí nunca mais soube dela.” A Drª Matilde frisa que o caso poderia, eventualmente, ter outro desfecho caso a paciente tivesse ido mais cedo ao IPO.

Fátima vive em Bostelinhos, no distrito de Arcos de Valdevez. Vive com o companheiro e com três filhos menores: Adriana de 12 anos, Leandro de 8 e Eduardo de 4 numa casa sem condições. Não tem frigorífico nem fogão nem máquina de lavar. “Tenho uma pequena exploração de gado e trabalho na agricultura, é o meu sustento mas claro que, apesar de ter filhos saudáveis, têm necessidade de muita coisa.”

Fátima conta que a mãe já faleceu e não tem irmãos a quem recorrer. “Tenho apenas pai mas é como se não tivesse porque nunca quis saber de mim.”

“Pedi ajuda duas vezes à Segurança Social mas foi-me recusada e não tentei mais. Uma vez disseram-me que não tinha idade para ser inválida e de outra disseram que se não podia mostrar a cara que trabalhasse no interior em vez do exterior.”

Como se não bastasse, o companheiro que é o único sustento da casa, sofreu um acidente há poucos dias. “Na estrada, um homem bêbado em contramão foi contra o meu marido e neste momento ele está em coma induzido no hospital de Braga.”

Os tumores estão sempre a nascer  porque a pele não se consegue reparar das lesões do sol. Tem que haver uma proteção total, e mesmo assim uma vigilância constante.

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